3 - Prueba cognitiva: un enfoque para abordar las disparidades en la investigación sobre el autismo entre familias con dominio limitado del inglés

Publication Number: 2002.3

Plyce Fuchu, University of Massachusetts Medical School, Augusta, GA, United States; Danielle J. Abate, UMASS Chan Medical School, Worcester, MA, United States; Ava Lu, Oregon Health and Science University, Portland, OR, United States; Luis Rivas Vazquez, Oregon Health & Science University School of Medicine, Portland, OR, United States; Xihan Yang, University of Massachusetts Medical School, Shrewsbury, MA, United States; Camellia Tran, Oregon Health & Science University School of Medicine, Portland, OR, United States; Natacha Fabien, Foundation Luc Eucariste, Columbia, SC, United States; Kirsty Valerie. Bernal, Children's Hospital pf Philadelphia, Philadelphia, PA, United States; Olivia J. Lindly, Northern Arizona University, Health Sciences Department, Flagstaff, AZ, United States; Kate Wallis, Childrens Hospital of Philadelphia, PHILADELPHIA, PA, United States; Karen Kuhlthau, Mass General Brigham for Children, Boston, MA, United States; Sarabeth BroderFingert, UMass Memorial Children's Medical Center, Newton, MA, United States; Katharine E. Zuckerman, Oregon Health & Science University School of Medicine, Portland, OR, United States

Background: Las familias que se ven doblemente afectadas por el trastorno del espectro autista (TEA) y el dominio limitado del inglés (LEP) enfrentan importantes barreras para acceder a la atención, y sin embargo han sido sistemáticamente excluidas de la investigación sobre las disparidades en salud. Son muy pocas las medidas informadas por los padres sobre los mediadores o resultados del tratamiento del TEA que han sido validadas en idiomas distintos del inglés o el español. La investigación sugiere que las disparidades en la atención médica pueden ser aún mayores para las familias con LEP que no hablan ninguno de estos idiomas. Para superar estos desafíos y comprender mejor la relación entre el estatus de LEP y las disparidades en el uso de los servicios, desarrollamos la Encuesta sobre Dominio Limitado del Inglés y Experiencias Familiares con el Autismo (LEAP) con el fin de validar medidas sobre la utilización de servicios de autismo en cinco idiomas.

Objective: LEAP es una encuesta diseñada para validar medidas sobre el uso de servicios de autismo en cinco idiomas: chino, inglés, criollo haitiano, español y vietnamita. Este estudio probó un borrador preliminar de la Encuesta LEAP para identificar qué elementos afectan su aceptabilidad, accesibilidad y comprensión entre cuidadores de niños autistas que hablan inglés o tienen dominio limitado del inglés (LEP).

Design/Methods: Se reclutaron 32 cuidadores de niños autistas de 5 a 12 años en Massachusetts y Oregón para realizar la prueba cognitiva en su idioma principal (chino = 9, inglés = 12, español = 9, vietnamita = 2) por Zoom. Revisaron cada sección de la encuesta LEAP usando el método de pensar en voz alta, respondiendo y comentando cada pregunta. Sus observaciones se documentaron y clasificaron según redacción, preguntas de sondeo o diseño del cuestionario.

Results: Los cuidadores señalaron las siguientes limitaciones en el borrador de la Encuesta LEAP: (1) dificultad para entender algunas preguntas por el lenguaje usado; (2) diferencias culturales y lingüísticas en la familiaridad con servicios, medicamentos y proveedores de autismo; y (3) problemas de diseño, como opciones repetitivas y formato visualmente cargado. La Tabla 1 presenta ejemplos de sus comentarios.

Conclusion(s): Cuidadores de niños autistas que hablan inglés o tienen dominio limitado del inglés (LEP) identificaron limitaciones en la versión inicial de la Encuesta LEAP que dificultaron responder sobre el uso de servicios de autismo. Se realizará una prueba cognitiva en línea y por teléfono para revisar y mejorar la encuesta antes de su implementación piloto.

Tabla 1. Comentarios de los cuidadores sobre la prueba cognitiva de la Encuesta LEAP